З 1989 року 17 квітня відзначають Всесвітній день гемофії. Сьогодні, у ці передсвяткові карантинні дні, редакції “Спецкор Інфо” вдалося поспілкуватися з відомим українським письменником, який щодня живе із цим захворюванням.
Олександр Євтушок проживає у маленькому містечку на Рівненщині. Він є автором повістей “Пиво з абрикосів” та “Чорний солдатик“, а також любовної історії про кінець світу “Д-І-М”.
Про життя із численними щоденними травмами і болем, про українські громадські організації хворих на гемофілію, а також про фактор згортання крові, дитячі табори, батьківство та “укрсучліт” спілкуємося далі із Олександром Євтушком:
- Якою є наразі державна підтримка хворих на гемофілію?
Приблизно з 2006 року, хворим на гемофілію, держава почала закуповувати фактор згортання крові закордонного виробництва. Але на кожного гемофіліка це були досить мінімальні дози. Приблизно від 8 до 17% потреби. Приміром, мені фактор згортання з плазми крові для профілактики потрібно вводити через день або через 2, тобто для постійного систематичного підтримання рівня фактору в крові. Адже у мене дефіцит 9 фактору (усього їх 12), у мене його не більше 2% – це важка форма гемофілії В. Коли ж стається крововилив – це переважно суглоби, хоча й інші частини тіла теж під постійною загрозою – тоді дози ін’єкцій потрібно збільшувати. Одне таке вливання коштує від 100 до 1000 доларів на день. Підраховано, що на одного хворого з гемофілією для нормального життя без кровотеч, болю та травм потрібно близько 1 млн. доларів на рік.
Отож, відтоді держава потроху нарощувала закупівлі. При Уляні Супрун ми вийшли десь на 25-30% від необхідного. Зараз нам пообіцяли закуповувати практично 50-70%. Але вже рік, як я не отримую від обласної лікарні ані флакону, адже закупівлі зі зміною влади зупинилися, затягнулися. Цього місяця це питання нарешті зрушило з місця і зараз фактор поступово буде до нас заходити. Але це закупівлі за минулий рік. На 2020 вже теж є план закупівель. Він оптимістичний. Однак, поки я не побачу у себе на руках свої ліки – то казати про те, що нова влада виконує обіцянки – казати зарано.
- Що таке прокидатися щоранку з діагнозом “гемофілія”?
Це залежить від важкості форми і того скільки втрачено здоров’я з дитинства. Малим хлопчиськам, котрі зараз мають цей діагноз куди легше. Бо є фактор згортання крові. Зараз він є і плазмовий, і синтезований, тобто другий не потребує величезної кількості плазми людської крові для переробки. А це ж теж величезні ресурси – тому така вартість одного флакону наших ліків.
І по-друге, більшість гемофіліків колись з важкими формами не доживали до 50 років. 1 з 3. Травми внутрішні, крововиливи в мозку, для нас це біда та небезпека й зараз. Але хоча б є надійний захист у вигляді фактору. Однак, і з ним не все однозначно – потрібно все одно завжди встигнути увести його, щоб не розлилася гематома, щоб, приміром, вирвавши зуб, не залитися кров’ю і не померти (А такі випадки були навіть у місті Рівне. Колись помер лікар з гемофілією, на прізвище Пєрєсєченський. До речі, практично на моїх очах).
Тому прокидатися зранку після стількох років з травмами, болем, недоспаними ночами, фінансовими витратами та втраченими руховими можливостями – кожен нехай сам подумає, уявить та зважить свою силу та можливості тіла й духу.
Особисто мені – не важко просинатися, ну хіба через день)) Важко ступати перші кроки та хвилини. Дуже важко. Тому стільки серед гемофіліків раніше й зараз буває проблемних пацанів та чоловіків. Це окремі історії для психології захворювання).
- Карантинні обмеження у міжміському пересування вплинули на перебіг Вашого лікування?
Наразі карантин – це для мене дурдом, котрий влаштувала нова влада. Так, вірус небезпечний, але хіба він один такий? Так, я маю обмеження – не так на міжміському сполученні, як на приміському. Мені ж треба і в аптеку, і деякі проблеми із лікарнею вирішувати. А маршрутки не їздять. Тролейбусом оце по Рівному добиратися важко, тому мусив нещодавно брати таксі. А це зайві витрати при моїй мінімальній пенсії. Підвищувати з 2 групи на 1-у не хочуть, бо я, бачишно, ще сам здатен пересуватися. Хоча з яким зубним скреготом – експерти ті знати не хочуть… Якби от треба було, не дай бог, їхати до моїх лікарів у Львів, довелося б не знаю кого просити і за які кошти.
- Чи доступне це життєво важливе стаціонарне лікування для Вас зараз, адже Ви проживаєте у маленькому містечку на Рівненщині?
Поки що карантин, то недоступне, очевидно. Слава Богу чи Аллаху, чи Будді, чи усім небожителям – з гематомами я справляюся сам. Сам собі уводжу залишки фактору, котрий назбирав, котрим поділилися друзі, котрий… О, люди, котрі мають важкі захворювання знають, що таке дороговартісні ліки і як їх діставати, коли немає за що… Але в разі великої кровотечі – не знаю в яку лікарню їхати, чи приймуть мене в обласну Рівненську, чи ні.
Єдине, що справді рятує, що до Рівного все ж 20 км., а не 200, як буває у моїх товаришів. Та й районна лікарня за 2 км і швидка може приїхати через 15-20 хв. Швидка наша мене не раз рятує, або щоб допомогти увести ліки, або знеболити важку травму.
За це їм буду назавжди дуже вдячним.
- Гемофілія це теж певне соціальне дистанціювання, до прикладу обов’язкова відсутність дітей. Які обмеження нашого традиційного бачення життя воно накладає?
Ну, це вже почалися дикі стереотипи. Я б сказав – пережитки темного минулого, неосвіченності нашого люду, а особливо українського, стосовно гемофілії. Зрозуміло, що ніхто ніяких обмежень по дітородінню на гемофіліка не накладає. Немає такого ні в якому законі цивілізованої країни. Це може бути лише власний вибір, себто так вибирали окремі гемофіліки раніше, коли медицина була досить дрімуча. Як і знання про гемофілію у мого, припустімо, якого-небудь сусіда чи знайомого)) Дітей ми хочемо, народжуємо, виховуємо – хоча гемофілія у 70% – це спадкове захворювання, котре передають жінки. (Але доведено останніми десятиліттями, що близько 30% – це локалізована точкова мутація генів). Так – це проблематично, бо це фізичне навантаження і т.ін. Але зараз можна перевірити заплідненні яйцеклітини на гемофілію і в дружини, і в подруги, і в сестри – і приживити здорову. Що за дрімучі питання??))
Єдині наші обмеження, це у тих гемофіліків, хто уже набув незворотніх форм інвалідизації по опорно-руховому апарату. Обмеження зараз у молодших і малих гемофіліків – хіба що у догляді за собою, і це не так обмеження, як 100% уважність, терплячість, саморозвиток.
- Чи існує в Україні, якесь об’єднання хворих на гемофілію. Якщо так, то чим воно займається і чи ніхто не перешкоджає веденню його громадської діяльності?
Так, від початку 2000-х утворилося і діє (хоча з проблемами) Всеукраїнське об’єднання гемофілії (ВТГ) – це громадська організація. Однак, зараз з’явилися альтернативи. Тому, що ВТГ переважно займалося демагогією і обслуговуванням певної кількості керівного складу)) Приміром, керівник ВТГ (в інтернеті кожен може дізнатися хто це) любить похвалитися, як він за кошти Всесвітньої Федерації Гемофілії роз’їжджає на конференції та подібне по різних Монреалях та Торонто, але ні разу не вишле замість себе когось такого, як оце я, з маленького містечка))
Натомість нещодавно з’явився у нас ГемАльянс – це спілка громадських організації хворих на гемофілію, незалежних від ВТГ. Бо бездіяльність ВТГ, або слабко виражена діяльність, нас дістала. У Рівному я зареєстрував з друзями-гемофіліками свою ГО “Асоціація гемофілії “РівнеГем” – ми юридична особа. Маємо рахунок та усі потрібні реєстраційні документи. Таких ГО в ГемАльянсі – 9… Рівне, Тернопіль, Вінниця, Полтава, Київ, Дніпро, Суми, Маріуполь. І ось помаленьку ми не просто товаришуємо, ми реально щось робимо. Ну, хоча б оперативно одне одному перекидаємо фактор, коли в когось якась біда, операція чи подібне. “РівнеГем”, поки що, більше півроку, але інші вже чимало встигли – літні табори для малих гемофіліків, де можна навчитися самому собі робити внутрішньовенні ін’єкції, вчитися з реабілітологами відновлювати суглоби чи м’язи після крововиливів. Пошук спонсорів аби для, приміром, київського Охмадиту допомогти з комп’ютерами чи холодильниками для зберігання того ж фактору. Це окрема розмова.
Головне, що є група людей, котрі не відсиджуються вдома. Звісно, гемофілікам самим в таких організаціях не можливо обійтися без їхніх батьків. Це теж цікава риса наших сімей – працювати в одній справі.
Щодо того, чи нашій діяльності хтось перешкоджає? Раніше скоріш не розуміли, ані лікарі, ані влада. Себто більшість лікарів, хоча ті спеціалісти з гематології та хірургії, котрі нас витягували не раз з важких травм та мало не з того світу (сам маю такий досвід) – вони якраз тільки “за”. Хоча подолання оцієї совкової відсталості в мисленні та медичній недоосвіченності – на це пішло два десятиліття. Але прогрес є – у нас налагоджений як особистий, так і організаційний публічний зв’язок з тими, на кого держава, скажімо так, поклала обов’язок нас лікувати. Хоча нас же небагато – офіційно зареєстрованих хворих на гемофілію та супутні коагулопатії десь 2600 чоловіків і жінок (так, так, жінки теж мають інколи гемофілію, не кажучи вже про таку форму коагулопатії, як хвоба Віллебрандта). Але згідно статистичним прогнозам нас більше удвічі, просто є ж чимало легких форм і людина про це навіть не дуже здогадується, або махнула рукою. А останнє, до речі, якраз і є стереотип і відсталість, адже така людина ставить під загрозу майбутнє своїх нащадків – тобто вони не просто отримають шок, коли таке виявиться в онука чи правнука, це може зашкодити здоров’ю, а то і статися летальний випадок, приміром, під час автокатастрофи чи подібного. Тим паче, під час пологів у жінки, батько котрої має легку форму гемофілії, чи мама, котра має певну форму Віллебрандта, але на це не зважали.
Влада зараз певним чином таки мусить сприяти пацієнтським організаціям. Ось і нещодавно, обласне управління охорони здоров’я Рівненської ОДА видало наказ спеціалізованим медзакладам області – в першу чергу обласній клінічній лікарні, до якої приписані гемофіліки – надавати фактор для профілактичного лікування. Себто не їздити за 20 чи 200 км кожного разу з кровотечами та травмами, а отримувати ліки у місцевих амбулаторіях. Практично вдома.
- Ви відомий в Україні письменник-прозаїк. Якій відбиток наклала ця хвороба на Вашу творчость?
Чи відомий, чи ні – це інше питання)) Хіба “широко відомий у вузьких колах” – як жартує мій колега і товариш Сергій Синюк. Або це питання до читачів))
А от чи наклала гемофілія, та ще й з дитинства, та ще й гемофілія важкої форми, “важко протікаюча” – як люблять писати лікарі в епікризах – та ще й такої рідкісної форми, як В (таких по Україні пацанів та чоловіків усього близько 600 разом з незареєстрованими)… Гм, ексклюзив такий, звісно, не тішить, хоча лоскоче нерви й лише в певні “дурні” хвилини самолюбство. Бо чим поширеніша хвороба – тим більш вона ринково вигідна, і тому фарм-компанії швидше щось придумають… Якось моя однокласниця сказала, що я унікальний. Та ні – швидше, місцями цікавий)) А взагалі, стараюся дистанціювати хворобу та творчість. Себто, раніше – було, було кілька спроб чи то епізодів, коли прямим текстом змальовував весь цей не раз жахливий стан. Але то такі соплі виходили – це була не об’єктивна картина, скажу так. Хоча мої друзі не раз казали: давай, збацай про нас книжульку. Та й мій добрий лікар зі Львова, Андрій Степанович Кались, гематолог-хірург, котрий стільки постарався разом ще з двома колегами (Ігорю Всеволодовичу Янчаку та Лесі Василівній Стасишин – привіт!.. І окремо в цей День рівненським гематологам – Аллі Яківні Наумець, Людмилі Євгенівні Хохлюк, Світлані Сергіївні Дирді – також)) – так от, Андрій Степанович постійно каже, от як напишу про вас книжку. А він міг би!
А якщо геть серйозно, то хіба Леся Українка втікла від свого туберкульозу? Чи інші письменники від своїх болячок? Так або інакше воно накладає певні рамки, або додає якогось копняка для творчості. А про мої таємні зітхання чи переживання, про секрети психології творчості – треба знову таки окрема розмова або кільканадцять книг… написати.
Провела інтерв’ю журналістка Спецкор Інфо, Берислава Сова. Світлини із особистого фотоархіву Олександра Євтушка.
About Author
